Reklama

Zdrowie

Jaś nie kwalifikuje się do refundacji. Rodzina zbiera środki na najdroższy lek świata

Mat.prasowy/siepomaga.pl

Dlaczego to przytrafiło się nam? To pytanie pozostanie na zawsze bez odpowiedzi… Kocham ich tak samo, ale tylko Staś ma siłę, by objąć mnie swoimi małymi rączkami. Moje serce pęka, kiedy patrzę na jedno z dzieci, które codziennie słabnie. W tym czasie brat bliźniak Jasia wesoło bawi się, chodzi, raczkuje. SMA zaatakowało tylko jedno z naszych dzieci, ale to, jak niszczy życie Jasia, jest przerażające! - piszą rodzice Jasia.

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

KLIKNIJ I POMÓŻ: siepomaga.pl

Nasza sytuacja jest dramatyczna! W chwili, kiedy media rozpisują się o refundacji najdroższego leczenia na świecie, nasz synek zostaje bez pomocy! Jaś ma 17 miesięcy – nie kwalifikujemy się do refundacji i sami musimy zebrać kolosalną kwotę na leczenie! To przerażające, że Jaś to jedno z ostatnich dzieci, których nie objęło badanie przesiewowe pod kątem SMA. Jesteśmy załamani, ale musimy walczyć i błagać Was o pomoc w tej walce!

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Kiedy dowiedziałam się, że zostanę mamą bliźniąt, byłam naprawdę szczęśliwa. To taki dar od losu, kiedy zamiast jednego, na świat przychodzi dwoje dzieci! Oczami wyobraźni widziałam to, jak w przyszłości wszystko robią razem, jak wspólnie się bawią, rozrabiają, chodzą do szkoły. Szczęście razy dwa i podwójna miłość – tak to wszystko miało wyglądać, jednak los miał inne plany… Pewnego dnia stało się coś strasznego…

Dwa tygodnie temu u Jasia stwierdzono, że choruje na SMA. Jasiu, do roku rozwijał się prawidłowo tak samo, jak jego brat bliźniak, lecz po roku zaczęło nas niepokoić, że pomimo że samodzielnie siada i raczkuje, nie podejmuje żadnych prób wstawania. Każdy powtarzał nam, że Jasiek ma jeszcze czas, przecież każde dziecko rozwija się w swoim tempie, lecz nie dawało nam to spokoju i postanowiliśmy udać się do neurologa, który stwierdził brak odruchu kolanowego i skierował nas na badania w kierunku SMA. Niestety 13 października nasz świat się zawalił…

Od diagnozy choroba przyspieszyła. Nasz synek już nawet nie raczkuje. Kiedy patrzę, jak Jaś ledwo się porusza, a w pamięci mam chłopców, którzy rozwijali się w ramię w ramię, łzy płyną mi po policzkach.

Jasiu, kwalifikuje się wyłącznie do leczenia refundowanym lekiem, którego pierwsze trzy dawki podawane są co dwa tygodnie dolędźwiowo następnie czwarta za miesiąc, a potem co 4 miesiące i tak do końca życia. Jest dla Jasia szansa na zaoszczędzenie bólu poprzez przyjęcie terapii genowej, która podawana jest tylko raz, lecz jest bardzo kosztowna i niestety, ale bez pomocy ludzi o dobrych sercach nie jesteśmy w stanie sami jej sfinansować.

Reklama

Mamy ekstremalnie mało czasu – do górnej granicy, przy której można podać lek (13,5 kg), Jasiowi brakuje tylko 1,5 kilograma! Ta zbiórka to właściwie wyścig za czasem o życie naszego synka!

Sami skazani jesteśmy na porażkę, ale z Wami nam się musi udać! Jako matka mam tylko jedno marzenie, aby mój chory synek otrzymał terapię i zaczął rozwijać się jak brat, zaczął gonić to, co do tej pory zabrała mu choroba!

Chciałabym pomóc swojemu dziecku, jak tylko potrafię, nie chce dłużej patrzeć na to, jak z dnia na dzień traci umiejętności które wcześniej zdobył. Na chwilę obecną Jasiu stracił umiejętność raczkowania, a wykonanie każdej innej czynności zaczęło sprawiać mu duży wysiłek. Jeśli nie zdobędziemy pieniędzy i nie wdrożymy leczenia, Jaś straci znacznie więcej. Błagam Was o pomoc!

Mama.

Podziel się:

Oceń:

+3 0
2022-11-16 12:38

[ TEMATY ]

Wybrane dla Ciebie

Szczecin: powstał Dom Pomocy Społecznej dla 100 osób z zaburzeniami psychicznymi

Otwarcie Domu Pomocy Społecznej im. Edmunda Wojtyły w Szczecinie

Andrzej Szkocki

Otwarcie Domu Pomocy Społecznej im. Edmunda Wojtyły w Szczecinie

Więcej ...

Bratanek Józefa Ulmy o wujku: miał głęboką wiarę, silny moralny kręgosłup i niezależność myśli

2024-03-24 08:43
Wiktoria i Józef Ulmowie

Zbiory krewnych rodziny Ulmów

Wiktoria i Józef Ulmowie

Bratanek błogosławionego Józefa Ulmy, Jerzy Ulma, opisał swojego wujka jako mężczyznę głębokiej wiary, którego cechował mocny kręgosłup moralny i niezależność myśli. O ciotce, Wiktorii Ulmie powiedział, że była kobietą niezwykle energiczną i pełną pasji.

Więcej ...

Papież w więzieniu dla kobiet: jego obecność przesłaniem nadziei

2024-03-28 13:22

PAP/EPA/GIUSEPPE LAMI

Obchody Triduum Paschalnego Franciszek rozpocznie w tym roku w więzieniu kobiecym, gdzie będzie sprawował Mszę Wieczerzy Pańskiej. Dyrektor rzymskiej placówki podkreśla, że zarówno dla osadzonych, jak i pracowników zakładu karnego będzie to znak nadziei na przyszłość.

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

Dziś Wielki Czwartek – początek Triduum Paschalnego

Kościół

Dziś Wielki Czwartek – początek Triduum Paschalnego

Triduum Paschalne - trzy najważniejsze dni w roku

Triduum Paschalne - trzy najważniejsze dni w roku

Postawiono zarzuty ks. Michałowi O.

Kościół

Postawiono zarzuty ks. Michałowi O.

Przerażające dane: 1937 osób między 15. a 17. rokiem...

Wiadomości

Przerażające dane: 1937 osób między 15. a 17. rokiem...

Bratanek Józefa Ulmy o wujku: miał głęboką wiarę,...

Kościół

Bratanek Józefa Ulmy o wujku: miał głęboką wiarę,...

Jak przeżywać Wielki Tydzień?

Wiara

Jak przeżywać Wielki Tydzień?

Przewodniczący KEP: rozpoczynamy dziewięcioletnią...

Kościół

Przewodniczący KEP: rozpoczynamy dziewięcioletnią...

W internecie pojawiło się nieznane dotąd nagranie...

Kościół

W internecie pojawiło się nieznane dotąd nagranie...

Abp Galbas: Mówienie, że diecezja sosnowiecka jest...

Kościół

Abp Galbas: Mówienie, że diecezja sosnowiecka jest...